第162章 162-164

第一百六十二章：成效初显与新的展望

在程施颜和萧尘炎的不懈努力下，“罕见病之光：让爱不再罕见”公益活动取得了显著成效。

公益展览在全球多个城市巡回展出，以图片、视频、实物展示等多种形式，生动地呈现了罕见病患者的生活状态、与病魔抗争的历程以及最新的治疗成果。这些展览吸引了大量民众参观，引发了强烈的社会反响。许多参观者在参观后表示，对罕见病有了全新的认识，愿意为这个群体提供帮助。线上讲座邀请了顶尖的医学专家、康复师以及罕见病患者本人分享知识和经验，吸引了来自世界各地的数万名听众，进一步扩大了罕见病知识的传播范围。

“我从来不知道罕见病患者面临着这么多的困难，这个展览让我深受触动。我想为他们做点什么。”一位参观者在留言簿上写道。

随着公众对罕见病关注度的提升，萧尘炎推动的政策改革也开始初现曙光。多个国家和地区出台了一系列有利于罕见病患者的政策措施。一些国家加大了对罕见病药物研发的资金投入和政策扶持，缩短了新药审批流程；另一些地区则完善了医疗保障体系，提高了罕见病患者的报销比例，减轻了他们的经济负担。

“这些政策的出台，将极大地改善罕见病患者的就医条件和生活质量。这是我们共同努力的结果。”萧尘炎在一次政策成果汇报会上欣慰地说道。

看到这些积极的变化，程施颜和萧尘炎深感欣慰，但他们并没有满足于此，而是开始展望平台未来更长远的发展。他们计划在现有基础上，建立一个罕见病患者创业扶持基金。旨在帮助那些有创业意愿和能力的罕见病患者及其家属实现创业梦想，提高他们的经济独立性和社会融入感。

“尘炎，很多罕见病患者都有着独特的才华和创业想法，但由于疾病的影响，他们往往缺乏启动资金和资源支持。我们的基金可以为他们搭建一个平台，帮助他们实现梦想。”程施颜兴奋地向萧尘炎阐述着自己的想法。

萧尘炎对此表示高度赞同：“宝贝，这个想法太棒了。这不仅能帮助患者改善经济状况，还能让他们在创业过程中找到自信和价值，进一步促进社会对罕见病群体的接纳和认可。”

为了筹备这个基金，程施颜和萧尘炎再次忙碌起来。他们向社会各界发出倡议，呼吁企业、慈善家以及爱心人士为基金捐款。同时，制定详细的基金管理和扶持方案，确保每一笔资金都能合理、有效地用于帮助创业者。

在这个过程中，他们也遇到了一些质疑的声音。有人认为罕见病患者由于身体原因，可能无法承受创业的压力，投资风险较大。面对这些质疑，程施颜和萧尘炎并没有退缩。

“我们要相信罕见病患者的能力和潜力。他们在与病魔抗争的过程中，己经展现出了超乎常人的坚韧和毅力。我们的基金不仅仅是提供资金，还会给予全方位的指导和支持。”程施颜在一次媒体采访中坚定地回应道。

萧尘炎也补充道：“这是一个双赢的举措。通过帮助罕见病患者创业，我们可以为社会创造更多价值，同时也能让罕见病群体更加自信地融入社会。这符合我们一首以来的使命。”

在面对各种挑战和质疑时，程施颜和萧尘炎始终相互扶持，彼此鼓励。他们深知，前方的道路依然充满未知，但他们怀揣着对罕见病患者的深厚关爱和对未来的美好憧憬，坚定地朝着新的目标迈进，期待着为罕见病群体开启一扇全新的希望之门。

第一百六十三章：基金启航与风雨考验

在程施颜和萧尘炎的精心筹备下，罕见病患者创业扶持基金终于正式启航。基金一经发布，便得到了社会各界的广泛关注和积极响应。众多爱心企业、慈善家和个人纷纷慷慨解囊，为基金注入了启动资金。

然而，随着基金申请工作的开展，一系列问题逐渐浮出水面。由于缺乏针对罕见病患者创业扶持的先例，在项目评估标准的制定上，程施颜和萧尘炎以及团队成员面临着诸多争议。一些成员认为，应该更侧重于项目的商业可行性，确保资金能够有效利用并实现可持续发展；而另一些成员则强调，要充分考虑罕见病患者的特殊情况，给予更多的宽容和支持，即使项目风险较高，只要有潜力就应给予机会。

“我们必须找到一个平衡点，既不能让基金盲目投入高风险项目，导致资金浪费，又要切实帮助到那些真正有梦想、有能力的罕见病患者。”程施颜在基金项目评估标准讨论会上说道。

经过多轮激烈的讨论和调研，他们最终制定了一套综合评估标准，既考量项目的商业前景、市场需求，也充分考虑患者创业者的自身条件、疾病对创业的影响等因素。

在基金扶持的首批项目确定后，新的挑战接踵而至。部分罕见病患者创业者由于身体原因，在项目推进过程中遇到了诸多困难。比如，一位患有罕见肌肉疾病的创业者，因体力不支，无法像常人一样长时间工作，导致项目进度滞后。还有一些创业者，由于缺乏商业经验，在市场推广、财务管理等方面遇到了重重障碍。

面对这些情况，程施颜和萧尘炎迅速组织专业团队，为创业者们提供个性化的支持和指导。他们邀请资深的商业顾问为创业者进行一对一的培训，传授市场营销、财务管理等方面的知识和技巧。针对身体有特殊需求的创业者，联系相关机构，为他们提供辅助设备和灵活的工作安排建议，帮助他们克服身体上的限制。

“我们不能让这些困难阻碍他们的创业梦想。要尽我们所能，为他们提供全方位的帮助。”萧尘炎对团队成员说道。

然而，基金的运作并非一帆风顺。随着扶持项目的增多，资金压力逐渐增大。一些原本承诺持续捐款的企业，由于自身经营问题，减少了捐款额度，导致基金后续资金不足。同时，社会上一些别有用心的人开始质疑基金的透明度和使用效率，对基金的声誉造成了负面影响。

面对内忧外患，程施颜和萧尘炎陷入了前所未有的困境。但他们深知，不能轻易放弃，因为这关乎着众多罕见病患者的未来。在一个寂静的夜晚，两人坐在办公室里，疲惫却坚定。

“尘炎，这些困难确实很棘手，但我们不能退缩。那些创业者们都在等着我们的支持。”程施颜看着萧尘炎，眼中满是坚毅。

萧尘炎握住程施颜的手，说：“宝贝，我知道。我们一起想办法，资金方面，我再去联系其他潜在的捐赠者，争取更多支持。声誉方面，我们要加强信息公开，让公众清楚了解基金的每一笔资金去向。”

在这艰难的时刻，程施颜和萧尘炎相互依靠，他们的爱成为了彼此面对风雨考验的坚强后盾。他们决心携手克服重重困难，让罕见病患者创业扶持基金能够顺利运行，为更多患者带去改变命运的希望。

第一百六十西章：曙光再现与未来可期

在程施颜和萧尘炎的不懈努力下，局面逐渐出现转机。

萧尘炎凭借着卓越的沟通能力和对基金理念的深入阐述，成功说服了几家大型企业加入到捐赠行列。这些企业不仅带来了丰厚的资金支持，还凭借自身的资源优势，为罕见病患者创业者提供了宝贵的合作机会和市场渠道。同时，程施颜主导加强了基金的信息公开工作，通过定期发布详细的财务报告、项目进展情况以及创业者的反馈，让公众清晰地了解到基金的运作情况，有效消除了外界的质疑，基金的声誉得以迅速恢复。

在专业团队的悉心指导和支持下，首批获得基金扶持的罕见病患者创业项目开始取得令人瞩目的进展。那位患有罕见肌肉疾病的创业者，在团队帮助下优化了工作流程，并借助先进的辅助设备，成功克服了身体局限，项目进度逐渐赶上计划。他所创立的线上创意设计工作室，凭借独特的设计理念和优质的服务，赢得了不少客户的青睐，业务量稳步增长。还有一位从事农产品电商创业的患者，在商业顾问的指导下，精准定位市场，优化产品营销策略，销售额实现了大幅增长，不仅带动了当地农产品的销售，还为其他患者提供了就业机会。

看到这些创业者们的努力和成长，程施颜和萧尘炎深感欣慰。他们受邀参加了一位创业者举办的小型庆祝活动，现场气氛热烈而温馨。创业者激动地拉着程施颜和萧尘炎的手说：“如果没有你们的基金和帮助，我根本不敢想象自己能有今天。是你们给了我勇气和机会，让我重新找到了生活的意义。”

在活动现场，程施颜和萧尘炎看到了更多创业者眼中闪烁的希望之光。这让他们更加坚信，所做的一切努力都是值得的。回到平台总部后，他们开始展望基金未来的发展。

“尘炎，看到这些创业者取得的成绩，我觉得我们可以进一步扩大基金的规模和影响力。帮助更多的罕见病患者实现创业梦想。”程施颜兴奋地说道。

萧尘炎点头表示赞同：“没错，宝贝。我们还可以在现有基础上，建立一个创业者交流平台，让他们能够相互分享经验、资源互补。这样不仅能促进他们个人项目的发展，还能形成一个罕见病患者创业的良好生态。”

基于这个新的设想，程施颜和萧尘炎迅速展开行动。他们计划发起新一轮的募捐活动，吸引更多社会力量关注和支持罕见病患者创业事业。同时，着手规划创业者交流平台的功能和架构，希望打造一个集经验分享、项目合作、人才交流于一体的综合性平台。

在未来的规划中，他们也意识到可能会面临更多的挑战，但此刻的他们充满信心。经过无数次的困难与挫折，他们的感情愈发深厚，彼此的默契也达到了前所未有的高度。他们知道，只要携手并肩，就没有什么能够阻挡他们为罕见病患者创造更美好未来的步伐。在这个充满希望的时刻，程施颜和萧尘炎带着对未来的无限憧憬，再次踏上了为罕见病群体奋斗的新征程，坚信未来可期。